0 85

Как вылечить Анюту? Врожденное заболевание мешает девочке жить

Говорят: главное, чтобы кости были, мясо нарастёт. Но народная мудрость работает, как выяснилось, не всегда. Ане Свириденко из посёлка Цаган-Аман (Калмыкия) 12 лет. При росте 158 см она весит всего 27 кг. Даже при санаторном шестиразовом питании мясо не нарастает.

Плачет, потому что больно

Когда девочка появилась на свет, её вес был равен 2680 г. Маловато, но не экстремально. А вот прибавляла малышка очень плохо. В длину росла, но ручки-ножки оставались такими же тоненькими, как при рождении. Мама кормила кроху грудью, но та срыгивала почти всё, что съедала. Развивалась медленнее, чем сверстники. И всё время плакала. После года научилась ходить. А к трём – говорить. И тогда наконец-то смогла пояснить взрослым причину частых слёз – ножки болят. Выяснилось, что у малышки остеопороз. Начали лечение.

Дальше – больше. Диагнозы сыпались один за другим. Проблемы с желудком, сердцем, зрением, почками... Врачи охали, выписывали лекарства, назначали процедуры. По поводу же низкого веса говорили: не страшно, со временем наберёт.

Но Аня росла, а вес – нет. Из обычной школы её пришлось забрать. Крепкие и энергичные сверстники на переменах просто сметали полупрозрачную одноклассницу с пути. Для слабенькой Анечки нахождение среди здоровых ребят оказалось травмоопасно.

Всё – за свой счёт

Родители не оставляли попытки понять, что не так с дочкой. Ещё до школы побывали у местного эндокринолога. Но тот аномалий не нашёл. Посоветовал сходить к генетику. Доктор направил на анализ. Результаты… потеряли. Ещё через некоторое время Свириденко добрались до другого генетика – в Астрахани. Там к состоянию девочки отнеслись очень серьёзно, предположили наличие врождённой аномалии, направили в Москву.

И вот четыре года назад, когда Ане было 8 лет, столичные эскулапы поставили диагноз – врождённая генерализованная липодистрофия. Расписали лечение. С тех пор раз в год девочка ездит с мамой в отделение генетики на плановое обследование.

А ещё ежемесячно маме приходится возить её в Москву к стоматологам. У дочери сложная аномалия развития: челюсти очень узкие, а зубы крупные, кое-где растут аж в три ряда. Регулярная коррекция нужна будет ещё, как минимум, два года.

Всё это обходится в очень большие суммы. Скромный бюджет семьи с такими расходами не справляется.

«Я работаю в детском саду, зарплата – 14 тыс. руб. Муж перебивается случайными заработками. В семье помимо Анечки ещё один ребёнок – сын, закончил первый класс, – говорит Наталья Свириденко. – Всех наших доходов едва хватает на покупку лекарств, они не входят в перечень Минздрава, поэтому всё – за свой счёт. Так же, как и коррекция в Центре стоматологии и челюстно-лицевой хирургии МГМСУ. Лечение – 92,8 тыс. руб., протезирование – 16 тыс. руб. и т.д. Затрат много. Я уже не говорю о том, что надо ещё и кормить детей».

В каждом десятом экзоме – сбой

После того как выяснилось, что находиться в обычной школе для Ани небезопасно, её перевели в школу санаторного типа. Утром – туда, вечером – домой. Шестиразовое питание, кружки, секции. Сейчас она перешла в седьмой класс. Любит историю, литературу, биологию, географию. С удовольствием участвует в общественной жизни, в подготовке представлений к праздникам.

«Раньше, когда она пыталась танцевать вместе со всеми, всегда возвращалась в слезах, конкурировать со здоровыми ребятишками было сложно – спотыкалась, падала, - вспоминает мама. – А здесь, в этой школе, всё получается. Педагоги очень чуткие, стараются всех детей вовлекать в общественную жизнь. Очень много внимания уделяют им. И медицинское сопровождение есть».

Но ещё больше, чем танцы, Анечка полюбила рукоделие. Участвует в районных конкурсах по бисероплетению, занимает призовые места.

А родители по-прежнему бьются за её здоровье. Они уверены, что все недуги, которые валятся на их дочь, как-то связаны между собой, имеют одну исходную причину.

«Последний генетический анализ показал, что в каждом десятом экзоме идёт сбой, - говорит Наталья. – Чтобы выяснить, какой именно, нужно углублённое исследование – «Хромосомный микроматричный анализ – расширенный». Стоит – 33,5 тыс. руб. Очень надеемся на помощь «АиФ. Доброе сердце». И мечтаем, что врачи уточнят диагноз, и мы сможем вылечить Аню. Сейчас лечение в основном симптоматическое».

«АиФ. Доброе сердце» – это вы, дорогие читатели. Тех, кому вы уже помогли, очень много. Протянем руку помощи и 12-летней Ане Свириденко из маленького калмыцкого посёлка. Если есть шанс стать здоровой, его нельзя упускать.

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий
Самое интересное в регионах

Актуальные вопросы

  1. Правда ли, что учёные КБР получили грант Минобрнауки России?
  2. Правда ли, что в Арзгирском районе депутата лишили должности?
  3. Как обстоит ситуация с обманутыми дольщиками в Кисловодске?